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高/30000罕见病患娃,奇迹好转

时间:2016-06-08 15:34作者:澳门金沙城中心官网

  姓名:邓玉琴(患有罕见病结节性硬化高/30000发病率)、癫痫、心脏横纹肌瘤)

  性别:女 年龄:高岁零高高个月 家庭地址:内江市资中县陈家镇

  家庭关系:母亲(詹鸣凤,带病坚持给患儿治病) 父亲(邓志龙,不想履行父亲的责任) 外公(务农)

 

  患者简介

  年仅一岁零高高个月的邓玉琴和其它宝宝一样呆萌可爱,但自出生以来,她就没能像别的宝宝那样健康地成长。出生后不久,小玉琴就被诊断出患有心脏横纹肌瘤,结节性硬化症——此病为世界性罕见病,这种罕见病发病率为高/30000,但她却患上了。后来爸爸和妈妈离婚,她跟妈妈在一起,从小玉琴“爸爸,爸爸”的叫声里,我们可以感受到孩子对爸爸的强烈思念,她是多么的想见爸爸!

  狠心父亲,嫌弃女儿重病将其抛弃

  今年3月,父亲邓志龙提出和母亲詹鸣凤离婚,离婚理由就是不想这对母女拖累他。在邓志龙眼里,小玉琴这个不健康的孩子就是自己的负担,邓志龙反复跟詹鸣凤强调:是她的孩子有病,不要找他,他还多次“好心”奉劝詹鸣凤不要治了,浪费钱。邓志龙说好每个月付给小玉琴高000元的抚养费直到现在也没有兑现两次,“你的这个娃反正治了又没用...我一百块钱都不想给,莫说一千...”穷途末路的詹鸣凤打电话给邓志龙,得到的是这样的回复。作为父亲,邓志龙宁可把自己的钱拿来请朋友吃饭也不愿意给女儿治病。

  重病母亲,对女儿不抛弃不放弃

  可怜的詹鸣凤在带孩子看病的时候晕倒,她也被诊断出有错构瘤囊肿,现数处囊肿已经破裂,随时都有生命危险。同时她还被华西医院医生告知,结节性硬化症多为遗传,小玉琴的结节性硬化可能就是她遗传的,而且孩子这病太严重,治好的希望微乎其微,晴天霹雳一样的消息就这样撞下来,有效不给人心理准备。

  父亲不给治,医生说治疗的希望渺茫,小玉琴就这样被判了“死刑”吗?没有,母亲没有放弃她!尽管医生说孩子的病可以不用治了,尽管孩子一岁多了还不能走路,但作为母亲的詹鸣凤没有放弃小玉琴。破碎的家庭没有打击到病重的詹鸣凤,她毅然决定自己为小玉琴撑起一片天。詹鸣凤在父亲的帮助下带着小玉琴看了一家又一家的医院。

  好心医生,帮助玉琴奇迹好转

邓玉琴

  正是这种坚持,让她接触到了希望的光芒。拨通了澳门金沙城中心官网的电话,詹鸣凤带着孩子来找詹伟华院长,詹院长了解到这对母女的惨况后,免去了大部分治疗费、药费。在詹院长治疗下,孩子奇迹般的有了好转,事隔上次治疗已有近5月,孩子现在居然能站了。这样的转变令詹鸣凤惊喜,也让她看到了一直以来坚持的意义所在...“詹院长就是我和娃娃的救命恩人,我不晓得该怎么来感谢他……”詹鸣凤难掩对詹伟华院长的感激,她说现在就是想自己能够去挣钱给孩子早点把病治好。

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